9 dingen waar mantelzorgers tegen aan lopen

Door

De Balie Live Journalism

Terugblik – Vorige maand was de eerste bijeenkomt over ons nieuwe onderzoek naar mantelzorgers in Amsterdam. Na het podiumprogramma gingen we als Live Journalism-redactie in gesprek met de zaal waar allerlei organisaties en mantelzorgers aanwezig waren. De onderstaande punten kwamen naar voren uit de tafelgesprekken, we nemen ze mee in ons onderzoek!

1. Schuld en schaamte. Veel mantelzorgers geven aan dat ze zich schuldig voelen. Ze hebben soms het gevoel niet genoeg te doen voor de personen voor wie ze zorgen, maar ervaren ook dat ze er niet genoeg zijn voor hun gezin, vrienden of partner. 
2. Alle ballen tegelijk in de lucht moeten houden. Je draagt zorg, maar hebt ook nog je eigen leven met alle dingen die daarbij horen. Je werk of studie trekt aan je, maar terwijl anderen om 17:00 naar huis kunnen moet jij nog naar je moeder om voor haar te zorgen. Mantelzorgers geven aan te leven met schema’s, het is vaak erg druk en het kost veel georganiseer om het overzicht te houden. Ze voelen zich vaak onvervangbaar.
3. Er mist een overzicht van de voorzieningen. Mantelzorgers geven aan dat ze niet altijd wisten van bepaalde mogelijkheden of vervangende zorg. Soms komen ze er pas jaren later achter dat ze recht hadden op respijtzorg. Er lijkt een standaard pakket aan informatie te missen én een centrale plek of persoon waar al deze informatie te vinden is.
4. Problemen op het werk. Mantelzorgen heeft ook invloed op je werk. Op een gegeven moment ben je door je vakantiedagen of zorgverlof heen, als je al zorgverlof hebt kunnen krijgen. Leidinggevenden hebben vaak nog wel begrip voor de situatie, maar collega’s vinden het soms lastiger. Als de mantelzorger uitvalt moeten zij het werk overnemen, en dat leidt tot irritaties. Mensen die freelancen of een eigen bedrijf hebben merken het vaak direct in hun inkomsten wanneer ze mantelzorgen, er is gewoonweg minder tijd om te werken.
5. Niemand vraagt: hoe gaat het met jou? Het lijkt zo simpel, maar even vragen hoe het gaat met diegene die mantelzorgt wordt niet of nauwelijks gedaan door zorgverleners, werkgevers of docenten. De focus ligt vaak op de persoon die ziek is, niet op diegene die zorgt. Terwijl even kort aandacht en je verhaal kwijt kunnen vaak enorm oplucht.
6. Angst voor de toekomst. Naast dat er zorgen zijn over hoe het zal gaan met de persoon voor wie er gezorgd wordt, zijn er ook zorgen voor de eigen toekomst. Wat als je leven verandert en je minder tijd krijgt om te zorgen? Het zorgt er soms ook voor dat belangrijke levensveranderende keuzes als verhuizen of kinderen krijgen worden uitgesteld.
7. Financiën en administratie. Zorgverzekeringen, pgb’s en allerlei regels en aanvragen voor wat extra geld of een rolstoel. Het is vaak ingewikkeld en kost veel tijd om bij te houden. Mantelzorgers geven aan dat ze hier graag hulp bij zouden krijgen, of dat ze zouden wensen dat het proces van aanvragen makkelijker is.
8. Veranderingen in de relatie tot je geliefde. Of het nu je kind, partner of ouder is voor wie je zorgt, het verandert vaak de relatie die je met hem of haar hebt. Je krijgt namelijk ook de rol van zorgverlener. Dit zorgt soms voor stress of irritaties of gedrag waarbij een kind zich gaat gedragen als de volwassene.
9. Wachtlijsten. In Amsterdam moet je vaak maanden wachten totdat je huishoudelijke hulp, thuiszorg of een plekje in een logeerhuis kan krijgen. Dit vraagt veel van mantelzorgers, omdat zij in de tussentijd vaak het werk moeten doen.