“Mijn leven lijkt stil te staan”

Portret – Luís Arana Reategui (39) zorgt voor zijn vriendin Marissa (38) met een auto-immuunziekte.

„Marissa had altijd al een milde chronische ziekte. Nadat ze in maart 2020 corona kreeg werd het ernstig. Haar hele immuunsysteem ging op de schop, ze hapte naar adem. De eerste anderhalf jaar lag ze per dag 23 uur in bed. Nu is dat 18 tot 20 uur. Toen kregen we tijdelijk thuiszorg doordat we zogeheten urgentie hadden. Dat is voorbij, maar ze kan nog steeds niet zelf opstaan. Ik breng haar ontbijt, maak lunch, avondeten, doe het huishouden. In huis kan ze zich nu redden, maar ze kan niet alleen naar buiten. Gelukkig hebben we een rolstoel gekregen.

Ik heb echt mijn levenspartner gevonden in Marissa, dat is mij veel waard.

Voor huishoudelijke hulp moesten we bij het WMO-loket een aanvraag indienen. Ga je weer een bureaucratische molen in, het zou te lang duren. We hebben toen zelf een schoonmaker geregeld. Onze financiële positie laat dat toe.

Toen mijn vader eerder dit jaar overleed, kregen we een uitvaartbegeleider, iemand die je aan de hand neemt. Zo’n aanspreekpunt mis ik erg als mantelzorger. Iemand die af en toe bij je incheckt en je uitlegt voor welke hulp je in aanmerking komt.

Afgelopen maanden konden we soms naar de buurtboerderij. Koffie drinken, taartje erbij en na een halfuurtje weer terug. Mijn vrienden gaan op vakantie, maken uitstapjes. Voor mij is dat nu onmogelijk. Zij leven in de toekomst, kunnen plannen maken, ik leef van dag tot dag. Daar word ik wel verdrietig van.

En ik wil heus een deel van de zorg doen. Dit kostte me meer tijd dan mijn fulltime baan bij een IT-bedrijf. Die heb ik ook niet meer. Ik kon alle ballen niet meer hoog houden en ik belandde vorig jaar in de ziektewet; nu ben ik aan het reïntegreren.

Ik heb echt mijn levenspartner gevonden in Marissa, dat is mij veel waard. Los van het verdriet lachen we gelukkig ook vaak. Maar mijn leven lijkt stil te staan, dat is erg confronterend.”

Dit portret verscheen in NRC Handelsblad