“Wie neemt de zorg over als ik overlijd?”

Portret – Alex (71)  zorgt voor zijn partner Marieke (56)*

“Als ik ‘s ochtends wakker word, sta ik op en maak ik koffie voor mijn partner Marieke. Dan katheteriseer ik haar, zodat haar blaas leegt. Met de tillift hijs ik haar in de elektrische stoel, en rijd ik haar naar de woonkamer. Daar luisteren we samen naar het nieuws. Hierna hijs ik haar in de douchestoel, ik was haar, kleed haar aan. En breng haar weer naar bed. Verder doe ik de was, de boodschappen, ik kook en ik was af. Zo zorg ik al zeven jaar voor haar. Ze heeft MS, een erg onvoorspelbare auto immuunziekte.

De tillift, de elektrische stoel, hebben we allemaal via indicaties gekregen. Maar de zorg is eigenlijk al achterhaald op het moment dat je het krijgt. Tientallen gesprekken en maanden wachten gaan er aan vooraf. Ik word betaald uit het PGB. En dat was niet makkelijk. Het was een heel gevecht en enorm veel papierwerk. 

Al dat zorgen en gedoe eromheen is natuurlijk heel vervelend, maar we doen ook leuke dingen.

Vanwege incontinentie heeft mijn vrouw bijvoorbeeld luiers nodig. Die worden via de verzekering gedekt. Kregen we eens een telefoontje van een verpleegkundige in dienst van de luier verstrekker: ‘U besteld te veel luiers.’ Dat werd dan onderbouwd met een verhaal over hoeveel cc plas er in 1 luier kan en dat dit niet klopt met het aantal wat wij bestelden. Eigenlijk werden we beschuldigd van fraude. Een grove schande. Uiteindelijk heb ik gezorgd dat wij toch de hoeveelheid die nodig is mogen bestellen. 

Verder is het PGB onvoldoende. Thuiszorg hebben we bijvoorbeeld niet. Hier belde ik de gemeente een keer over: ‘nee u valt niet onder ons gebied’ en nog meer van dat. Weer van ‘t kastje naar de muur.  Ik word zelf betaald vanuit het PGB. Particuliere zorg kan ik niet kopen, het is veels te duur. Mijn werk als mantelzorger blijkt onbetaalbaar. En zelf krijg ik een schijntje.

Er blijft weinig over van mijn eigen leven. Ik woon in een schoenendoos. Al dat zorgen en gedoe eromheen is natuurlijk heel vervelend, maar we doen ook wel leuke dingen. Ik maak me wel zorgen over als ik als ik straks overlijd. Wie neemt de zorg dan over?”

*Vanwege privacy redenen wilden Alex en Marieke niet met hun echte naam in dit verhaal. Hun echte namen zijn bij de redactie van LiveJournalism bekend.